‘Parkinson is veel meer dan een trillende hand’
Gouda - Groesje de Roon-de Mol (48) woont vrijwel haar hele leven al in Gouda. Ze heeft een man en twee kinderen en werkte als ambulant begeleider bij Gemiva. Vijf jaar geleden kreeg ze de diagnose Parkinson. “Dat zette mijn wereld flink op z’n kop.”
In eerste instantie probeerde ze door te werken. Anderhalf jaar lang gaat dat nog, maar de klachten nemen toe. “Concentratieproblemen, slecht kunnen plannen, vermoeidheid en snel overprikkeld zijn, dat krijg je er dus ook allemaal bij.” Daarnaast krijgt ze te maken met fysieke klachten zoals balansproblemen, tremoren en zogeheten ‘off’-momenten. Uiteindelijk blijkt haar werk niet meer vol te houden en komt ze in de ziektewet terecht. Inmiddels is ze volledig afgekeurd.
Wat haar opvalt, is hoe weinig mensen weten over Parkinson. “Het beeld van een trillend, schuifelend oud mannetje kent bijna iedereen. Maar het komt dus ook voor bij jonge mensen. En ook bij vrouwen, zoals ik.” Volgens haar gaat de ziekte gepaard met een veel breder scala aan klachten dan vaak wordt gedacht.
De impact op het dagelijks leven is groot, ook voor haar gezin. Niet alleen door de ziekte zelf, maar ook door alles eromheen. “Je krijgt er ineens een hele groep mensen bij.” Ze telt inmiddels meer dan twintig verschillende zorgverleners en betrokkenen: van neuroloog en fysiotherapeut tot Wmo-consulent, hulpmiddelenleverancier en ambulant begeleider. “Voor mijn man en kinderen is het altijd een verrassing wie ze aantreffen als ze thuiskomen.”
Daarnaast speelt wat ‘levend verlies’ wordt genoemd noemt een grote rol. Klachten veranderen en nemen toe, waardoor ze zich telkens opnieuw moet aanpassen. “Je moet steeds weer incasseren, accepteren en een plek geven. En daarna weer door, en het inpassen in je leven. Dat proces herhaalt zich steeds. En niet alleen ik, ook mijn man en kinderen hebben daarmee te dealen.”
Toch zijn er ook dingen die haar energie geven. Groesje zet zich actief in om meer bewustwording te creëren. Zo deelde ze onlangs in haar sportschool zelfgemaakte kaarten uit om aandacht te vragen voor de impact van Parkinson. Dat leverde waardevolle gesprekken op. “Ik kan best fanatiek zijn als het gaat om bewustwording te creëren’, vertelt ze. Zo neemt ze ook contact op met het Kontakt voor deze serie.
Ook in creativiteit en beweging vindt ze houvast. Ze doet aan handlettering, sport drie keer per week en gaat naar de fysiotherapeut. Daarnaast zijn er in de afgelopen jaren nieuwe vriendschappen ontstaan. “Dat is heel waardevol.”